VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Ivana se naučila žít blízko smrti, nevzdává to

Paní Ivanu jsem poznala na pražské klinice na Karlově na oddělení metabolických onemocnění. Byl květen roku 2007. Její dcera Sašenka bojovala dopísmene o svůj život.

13.11.2009
SDÍLEJ:

OSUD. Smrtící methylmalonová acidurie útočí. Každý další den je zázrak. Na první pohled je Sašenka krásným, spokojeným dítětem. Nemoci navzdory.Foto: Rodinný archiv

Ivana, drobná, ale energická blondýna, sledovala ten večer na hodinkách čas, jako kdyby spíše mimoděk posouvala ručičky hodinek, aby to nejhorší odešlo a znovu slyšela nadějnou zprávu: Sašenka přestála další krizi. Od té doby jich mají obě za sebou několik. Přes nepříznivé prognózy oslavily letos třetí rok života malé bojovnice.

Sašenka se narodila s nemocí, která se jmenuje methylmalonová acidurie. Je těžké popsat laicky tuto nemoc, snad lze říci, že se v těle hromadí toxické látky, nemocný pak zvrací, objevují se poruchy vědomí, poškodí se mozek, selhávají ledviny a játra.

Čas od času se nejde ubránit slzám

Nechme chvíli vyprávět Ivanu: „Když se Saška narodila, byla pohublá, prošedlá, hodně spavá a jakoby mimo. Byla jsem z toho nervózní, ani kojit jsem nemohla. Lékaři mi říkali, že hlavní je, aby si upila svoje dávky mléka a že všechno bude dobré. Třetí den už jen spala, když jsem jí zvedla ručičku, tak bezvládně spadla. Vůbec nereagovala. Dva dny nato mi lékaři oznámili, že má metabolickou nemoc a že ji musí převézt okamžitě do Prahy. Tam jsem se dozvěděla, že Sašenka nemá žádnou šanci na přežití. Její hladina amoniaku v krvi byla 4600, což doposud ještě nikdo neměl. To byla skutečná beznaděj a doslova šílený pocit, že mi umírá dítě.“ Začala se učit, jak zacházet s těžce nemocnýmdítětem.

„Můj život se změnil od základů. Péče o malou je skutečně čtyřiadvacetihodinová směna a nemůžu si dovolit vypnout. Ve třech měsících začala malá dostávat navíc epileptické záchvaty.“

Na péči o dítě je Ivana sama. Malá musí dostat každé tři hodiny léky, jedenáctkrát denně ji krmí, někdy i častěji, třeba každou hodinu. Saška dostává vysoce kalorickou stravu, jinak ji začne opět ohrožovat amoniak. Má zavedou sondu do žaludku. Pusinkou už nejí. Rozhodující je i počasí, vadí vítr, déšť, stálá obava z dalších komplikací. Ráno nachystat lahvičky léků, rozepsat jídelníček a tekutiny na celý den podle aktuálního stavu Sašky. Příprava zabere skoro dvě hodiny. Navážit, spočítat, rozdělit do dávek. A tak pořád dokola. Když je relativní klid.

Loni v únoru skončila Sašenka kvůli sepsi opět na ventilátoru, navíc se přidal oboustranný zápal plic. Ortel lékařů byl pro pacientku bez naděje. „Za tři dny ji ale odpojili z přístrojů. Ona je prostě takové zázračné dítě. Tak tohle mě drží nad vodou,“ říká žena, s níž si osud nelidsky zahrává.

Letos v dubnu malou opět přijali na klinice v bezvědomí s vysokým amoniakem a následnýmotokemmozku.

Sašenka se přes všechny prognózy lékařů, kteří tvrdili že nebude slyšet, vidět, vnímat, sedět ani mluvit, naučila sama si sednout v postýlce, nepotřebuje oporu, zkouší slovíčka, hlavně se směje. Ve svých třech letech je přesto na úrovni ani ne ročního dítěte, i když velikost oblečků odpovídá prvňáčkovi. „Podle mě ji baví žít, i kdyžmátakový svůj vlastní svět. Já se snažím jí vše dopřát, nějak jí život zpestřit a pořád doufám. Stále bojujeme,“ slyším od matky, jejíž známí se diví, kde tohle křehké stvoření pořád nachází tolik potřebnou energii. Čas od času přesto zmizí stranou, aby nikdo neviděl její slzy. Za chvíli ale už zvedá hlavu a jde dál.

Jen desetina poruch je léčitelná

Odhaduje se, že v České republice se ročně narodí až tisíc budoucích pacientů s dědičnou poruchou metabolismu. Léčitelná je zhruba pouze desetina. S diagnózou methylmalonová acidurie se u nás narodí jedno až dvě děti ročně. Léčba takových dětí je nejen pro stát, ale hlavně pro rodiče velkou finanční zátěží.

I paní Ivana má za sebou perné tři roky. Nikdo neví, co ji ještě osud připraví. Protože nemůže pracovat, je odkázána na pomoc jiných. Žije se Sašenkou sama, platí nájem, provoz nezbytného auta, oblečení pro malou, když jí chce dopřát něco navíc, nezbývá na ni samotnou. Za časté pobyty v nemocnici zaplatila v řádech již desetitisíce.

Od třech let dítěte si konečně mohla požádat o něco více peněz na péči o osobu blízkou. Otec děvčátka neplatí výživné, toho času se ukrývá v cizině, nejeví žádný zájem o své dítě ani jeho matku.

Přes všechny obtíže, pro něž i toto slovo je málo, má vzkaz pro ostatní rodiče, které stihl podobný osud. „Nic nevzdávejte, nic není ztraceno. Nedělejte závěry dřív, než něco skutečně nastane. Už tolikrát mi lékaři řekli, že Sašenka umírá, že to mohu čekat každou chvíli. Já si ale říkám: to ještě není konec. Myslímsi, že dokud budu mít sílu já, tak ji bude mít i Sašenka,“ říká Iva.

Od minulého úterý jsou obě znovu na klinice. Saška je v kritickém stavu. Pokolikáté už . . .

Pokud vás osud Ivany a malé Sašenky zaujal a máte–li pocit, že jim můžete nějak pomoci, obraťte se na naši redakci. Rádi vám kontakt na obě statečné holky zprostředkujeme.

Autor: Alena Pancerová

13.11.2009 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

SERVIS

Služby - Služby Uklízeč, uklízečka 85 Kč

Ostatní uklízeči a pomocníci uklízeč/ka. Požadované vzdělání: základní + praktická škola. Pružná pracovní doba, úvazek: . Mzda min. 85 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Požadavky: pracovitost, spolehlivost; milé vystupování , Náplň práce: úklid kanceláří, společných prostor, šaten, umýváren; úklid osobních vozů vč. vybavení toaletními potřebami; úklid, mytí vnějších a vnitřních částí drážních vozidel; práce v provozu , Zástup za dlouhodobou nemoc; 5 týdnů dovolené; stravenky, KONTAKT TELEFONICKY NEBO E-MAILEM. Pracoviště: Jindřichohradecké místní dráhy, a.s., U Nádraží, č.p. 203, 377 01 Jindřichův Hradec 1. Informace: Pavel Svoboda, +420 733 627 388.

Výroba - Výroba Zámečníci strojů 20 000 Kč

Zámečníci strojů opravář šicích strojů. Požadované vzdělání: střední odborné (vyučen). Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 20000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: - pracovní doba 6:00 - 14:30 hod; praxe min 1 rok. Pracoviště: Otavan třeboň a.s. - 002, Znojemská, č.p. 251, 378 81 Slavonice. Informace: Alena Novotná, +420 737 207 812.

Zemědělství, lesnictví a vodní hospodářství - Zemědělství, lesnictví a vodní hospodářství 13 000 Kč

Pomocní pracovníci v zemědělství, lesnictví a rybářství pomocný pracovník/ce v zemědělství. Požadované vzdělání: základní + praktická škola. Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 13000 kč, mzda max. 15000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: KONTAKT POUZE TELEFONICKY NEBO EMAILEM!!!. Pracoviště: Ladislav skalák - 001, 377 01 Jindřichův Hradec 1. Informace: Ladislav Skalák, +420 721 350 699.

Řemeslné práce - Řemeslné práce Tesař 14 000 Kč

Tesaři tesař. Požadované vzdělání: střední odborné (vyučen). Turnusové služby, úvazek: . Mzda min. 14000 kč, mzda max. 22000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Místo výkonu práce: stavby po celé ČR; případné ubytování hradí zaměstnavatel;, vyučení v oboru tesař nebo i v jiném oboru; praxe v oboru výhodou; ŘP skup. B; pracovní poměr na dobu určitou s možností dalšího prodloužení; pracovní doba - na turnusy odjezd v pondělí ráno, příjezd ve čtvrtek večer nebo v pátek v poledne; , NUTNO SI PŘEDEM TELEFONICKY DOMLUVIT SCHŮZKU na tel. 721 555 500 !!!, Uchazeči, kteří chtějí pouze razítko, budou bez razítka odmítnuti !!!. Pracoviště: Quickhaus, s.r.o.- 001, 378 31 Horní Pěna. Informace: Jiří Novák, +420 721 555 500.


DOPORUČENÉ ČLÁNKY

FC Písek - SK Převýšov 1:0 (0:0)
9

Zápas Písku s Převýšovem rozhodlo sólo Tomáše Froňka

Den dětí. Ilustrační foto.

Kam si v neděli vyrazit za zábavou?

Vyběhali přes čtvrt milionu korun

České Budějovice – Na první ročník Běhu Jihočeských nadějí dorazilo v sobotu na Sokolský ostrov více závodníků, než organizátoři čekali.

Jak vypadá Šumava 11 let po orkánu Kyrill a následné kůrovcové gradaci

Šumava - Orkán Kyrill, který na Šumavě v lednu roku 2007 způsobil polomy v objemu bezmála jednoho milionu metrů krychlových dříví, zásadně změnil tvář Šumavy.

AKTUALIZOVÁNO

OBRAZEM: Běh Jihočeských nadějí pokračuje skvělým programem

České Budějovice – Na první ročník Běhu Jihočeských nadějí dorazilo v sobotu dopoledne více závodníků, než organizátoři čekali.

OBRAZEM: Muzejní noc v kostce

Jindřichův Hradec - V pátek se v Muzeu Jindřichohradecka uskutečnila muzejní noc ve znamení kostiček Lega.

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT