VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Ivana se naučila žít blízko smrti, nevzdává to

Paní Ivanu jsem poznala na pražské klinice na Karlově na oddělení metabolických onemocnění. Byl květen roku 2007. Její dcera Sašenka bojovala dopísmene o svůj život.

13.11.2009
SDÍLEJ:

OSUD. Smrtící methylmalonová acidurie útočí. Každý další den je zázrak. Na první pohled je Sašenka krásným, spokojeným dítětem. Nemoci navzdory.Foto: Rodinný archiv

Ivana, drobná, ale energická blondýna, sledovala ten večer na hodinkách čas, jako kdyby spíše mimoděk posouvala ručičky hodinek, aby to nejhorší odešlo a znovu slyšela nadějnou zprávu: Sašenka přestála další krizi. Od té doby jich mají obě za sebou několik. Přes nepříznivé prognózy oslavily letos třetí rok života malé bojovnice.

Sašenka se narodila s nemocí, která se jmenuje methylmalonová acidurie. Je těžké popsat laicky tuto nemoc, snad lze říci, že se v těle hromadí toxické látky, nemocný pak zvrací, objevují se poruchy vědomí, poškodí se mozek, selhávají ledviny a játra.

Čas od času se nejde ubránit slzám

Nechme chvíli vyprávět Ivanu: „Když se Saška narodila, byla pohublá, prošedlá, hodně spavá a jakoby mimo. Byla jsem z toho nervózní, ani kojit jsem nemohla. Lékaři mi říkali, že hlavní je, aby si upila svoje dávky mléka a že všechno bude dobré. Třetí den už jen spala, když jsem jí zvedla ručičku, tak bezvládně spadla. Vůbec nereagovala. Dva dny nato mi lékaři oznámili, že má metabolickou nemoc a že ji musí převézt okamžitě do Prahy. Tam jsem se dozvěděla, že Sašenka nemá žádnou šanci na přežití. Její hladina amoniaku v krvi byla 4600, což doposud ještě nikdo neměl. To byla skutečná beznaděj a doslova šílený pocit, že mi umírá dítě.“ Začala se učit, jak zacházet s těžce nemocnýmdítětem.

„Můj život se změnil od základů. Péče o malou je skutečně čtyřiadvacetihodinová směna a nemůžu si dovolit vypnout. Ve třech měsících začala malá dostávat navíc epileptické záchvaty.“

Na péči o dítě je Ivana sama. Malá musí dostat každé tři hodiny léky, jedenáctkrát denně ji krmí, někdy i častěji, třeba každou hodinu. Saška dostává vysoce kalorickou stravu, jinak ji začne opět ohrožovat amoniak. Má zavedou sondu do žaludku. Pusinkou už nejí. Rozhodující je i počasí, vadí vítr, déšť, stálá obava z dalších komplikací. Ráno nachystat lahvičky léků, rozepsat jídelníček a tekutiny na celý den podle aktuálního stavu Sašky. Příprava zabere skoro dvě hodiny. Navážit, spočítat, rozdělit do dávek. A tak pořád dokola. Když je relativní klid.

Loni v únoru skončila Sašenka kvůli sepsi opět na ventilátoru, navíc se přidal oboustranný zápal plic. Ortel lékařů byl pro pacientku bez naděje. „Za tři dny ji ale odpojili z přístrojů. Ona je prostě takové zázračné dítě. Tak tohle mě drží nad vodou,“ říká žena, s níž si osud nelidsky zahrává.

Letos v dubnu malou opět přijali na klinice v bezvědomí s vysokým amoniakem a následnýmotokemmozku.

Sašenka se přes všechny prognózy lékařů, kteří tvrdili že nebude slyšet, vidět, vnímat, sedět ani mluvit, naučila sama si sednout v postýlce, nepotřebuje oporu, zkouší slovíčka, hlavně se směje. Ve svých třech letech je přesto na úrovni ani ne ročního dítěte, i když velikost oblečků odpovídá prvňáčkovi. „Podle mě ji baví žít, i kdyžmátakový svůj vlastní svět. Já se snažím jí vše dopřát, nějak jí život zpestřit a pořád doufám. Stále bojujeme,“ slyším od matky, jejíž známí se diví, kde tohle křehké stvoření pořád nachází tolik potřebnou energii. Čas od času přesto zmizí stranou, aby nikdo neviděl její slzy. Za chvíli ale už zvedá hlavu a jde dál.

Jen desetina poruch je léčitelná

Odhaduje se, že v České republice se ročně narodí až tisíc budoucích pacientů s dědičnou poruchou metabolismu. Léčitelná je zhruba pouze desetina. S diagnózou methylmalonová acidurie se u nás narodí jedno až dvě děti ročně. Léčba takových dětí je nejen pro stát, ale hlavně pro rodiče velkou finanční zátěží.

I paní Ivana má za sebou perné tři roky. Nikdo neví, co ji ještě osud připraví. Protože nemůže pracovat, je odkázána na pomoc jiných. Žije se Sašenkou sama, platí nájem, provoz nezbytného auta, oblečení pro malou, když jí chce dopřát něco navíc, nezbývá na ni samotnou. Za časté pobyty v nemocnici zaplatila v řádech již desetitisíce.

Od třech let dítěte si konečně mohla požádat o něco více peněz na péči o osobu blízkou. Otec děvčátka neplatí výživné, toho času se ukrývá v cizině, nejeví žádný zájem o své dítě ani jeho matku.

Přes všechny obtíže, pro něž i toto slovo je málo, má vzkaz pro ostatní rodiče, které stihl podobný osud. „Nic nevzdávejte, nic není ztraceno. Nedělejte závěry dřív, než něco skutečně nastane. Už tolikrát mi lékaři řekli, že Sašenka umírá, že to mohu čekat každou chvíli. Já si ale říkám: to ještě není konec. Myslímsi, že dokud budu mít sílu já, tak ji bude mít i Sašenka,“ říká Iva.

Od minulého úterý jsou obě znovu na klinice. Saška je v kritickém stavu. Pokolikáté už . . .

Pokud vás osud Ivany a malé Sašenky zaujal a máte–li pocit, že jim můžete nějak pomoci, obraťte se na naši redakci. Rádi vám kontakt na obě statečné holky zprostředkujeme.

Autor: Alena Pancerová

13.11.2009 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

SERVIS

Výroba - Výroba Správci objektů 15 000 Kč Správci objektů údržbář. Požadované vzdělání: základní + praktická škola. Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 15000 kč, mzda max. 20000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: ŘP skup. B; průkaz VZV; údržba a správa objektu. Pracoviště: Ar servis s.r.o., Jarošovská, č.p. 869, 377 01 Jindřichův Hradec 1. Informace: Klára Götzová, +420 739 401 203. Výroba - Výroba Manipulační dělníci ve výrobě 20 000 Kč Manipulační dělníci ve výrobě operátor/operátorka výroby. Požadované vzdělání: střední odborné (vyučen). Třísměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 20000 kč, mzda max. 30000 kč. Volných pracovních míst: 19. Poznámka: NÁPLŇ PRÁCE:, * Práce ve výrobě, * Plnění norem a úkolů dle požadavků nadřízeného, * Dodržování BOZP, PO a pořádku na pracovišti, POŽADAVKY:, * SOU - výuční list, * Praxe ve výrobní společnosti výhodou, * Manuální zručnost, pracovitost, spolehlivost, technické myšlení, * Ochota pracovat na 3 směny - R, O, N, KONTAKT E-MAILEM, TELEFONICKY NEBO OSOBNĚ na adrese Čsl. legií 318, České Velenice. Pracoviště: Hofmann wizard s.r.o. - 007, 378 06 Suchdol nad Lužnicí. Informace: Lenka Švarcová, +420 702 188 792. Řemeslné práce - Řemeslné práce Svářeč 17 000 Kč Svářeči svářeč, zámečník. Požadované vzdělání: střední odborné (vyučen). Dvousměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 17000 kč, mzda max. 22000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Požadavky:, - svářečský průkaz CO2; znalost NJ výhodou; ŘP sk. B výhodou; ŘP sk.C + profesní průkaz výhodou; na dobu určitou s možností prodloužení, nebo na dobu neurčitou;, Náplň práce:, - svařování ocelových konstrukcí; dělení materiálu; příprava konstrukcí; vrtání závitů; ostatní zámečnické práce;. Pracoviště: Petr rozboud, 379 01 Třeboň. Informace: Petr Rozboud, +420 602 226 170. Gastronomie - Gastronomie Kuchař/pizzař 20 000 Kč Kuchaři (kromě šéfkuchařů) kuchaři. Požadované vzdělání: základní + praktická škola. Turnusové služby, úvazek: . Mzda min. 20000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: pracovní doba - restaurační turnusy. Pracoviště: Bistro 105 s.r.o. - 001, Masarykovo nám., č.p. 105, 379 01 Třeboň. Informace: Jindřiška Pálenská, +420 603 370 258.

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Vítězem komunálních voleb v Českých Budějovicích je hnutí ANO. Na snímku lídr kandidátky Jiří Svoboda.

Předjednali koalici, primátorem má zůstat Jiří Svoboda

Zakončení letní sezony v Českém Krumlově
16

Z Petra Voka Václavem Budovcem

Traktor se střetl s cyklistkou. Žena zemřela

Katovice - V neděli po 18. hodině večerní se stala na Strakonicku u obce Katovice tragická dopravní nehoda.

OBRAZEM: Padesátka německých ovčáků předváděla svou krásu

Jindřichův Hradec - Ukázat zuby, předvést se v postoji a v pohybu, ukázat svou ladnost a přesvědčit rozhodčího, že stavba kostry a celkový vzhled se co nejvíce blíží standardu plemene,.To byl hlavní úkol přihlášených německých ovčáků na výstavě, která se v sobotu konala v Jindřichově Hradci.

Jihostroj veze z Benátek výhru. Za tři sety si zasloužil tři body

Benátky nad Jizerou - Jihostroj nastoupil v Benátkách nad Jizerou se Šotolou na postu univerzála. Hned první set ukázal, že hosté dorazili na zápas dobře připravení.

Zemřela výtvarnice Helena Schmaus Shooner, pravnučka F. Křižíka

Bechyně - Po dlouhé těžké nemoci v pátek odpoledne v kruhu své rodiny zemřela sochařka a malířka Helena Schmaus Shooner, do jejíhož života kromě umění vstoupily Kanada a Bechyně. Rodina a přátelé se s pravnučkou Františka Křižíka rozloučí v sobotu v 10 hodin.

DALŠÍ ČLÁNKY Z RUBRIKY

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

https info

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT