VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Ivana se naučila žít blízko smrti, nevzdává to

Paní Ivanu jsem poznala na pražské klinice na Karlově na oddělení metabolických onemocnění. Byl květen roku 2007. Její dcera Sašenka bojovala dopísmene o svůj život.

13.11.2009
SDÍLEJ:

OSUD. Smrtící methylmalonová acidurie útočí. Každý další den je zázrak. Na první pohled je Sašenka krásným, spokojeným dítětem. Nemoci navzdory.Foto: Rodinný archiv

Ivana, drobná, ale energická blondýna, sledovala ten večer na hodinkách čas, jako kdyby spíše mimoděk posouvala ručičky hodinek, aby to nejhorší odešlo a znovu slyšela nadějnou zprávu: Sašenka přestála další krizi. Od té doby jich mají obě za sebou několik. Přes nepříznivé prognózy oslavily letos třetí rok života malé bojovnice.

Sašenka se narodila s nemocí, která se jmenuje methylmalonová acidurie. Je těžké popsat laicky tuto nemoc, snad lze říci, že se v těle hromadí toxické látky, nemocný pak zvrací, objevují se poruchy vědomí, poškodí se mozek, selhávají ledviny a játra.

Čas od času se nejde ubránit slzám

Nechme chvíli vyprávět Ivanu: „Když se Saška narodila, byla pohublá, prošedlá, hodně spavá a jakoby mimo. Byla jsem z toho nervózní, ani kojit jsem nemohla. Lékaři mi říkali, že hlavní je, aby si upila svoje dávky mléka a že všechno bude dobré. Třetí den už jen spala, když jsem jí zvedla ručičku, tak bezvládně spadla. Vůbec nereagovala. Dva dny nato mi lékaři oznámili, že má metabolickou nemoc a že ji musí převézt okamžitě do Prahy. Tam jsem se dozvěděla, že Sašenka nemá žádnou šanci na přežití. Její hladina amoniaku v krvi byla 4600, což doposud ještě nikdo neměl. To byla skutečná beznaděj a doslova šílený pocit, že mi umírá dítě.“ Začala se učit, jak zacházet s těžce nemocnýmdítětem.

„Můj život se změnil od základů. Péče o malou je skutečně čtyřiadvacetihodinová směna a nemůžu si dovolit vypnout. Ve třech měsících začala malá dostávat navíc epileptické záchvaty.“

Na péči o dítě je Ivana sama. Malá musí dostat každé tři hodiny léky, jedenáctkrát denně ji krmí, někdy i častěji, třeba každou hodinu. Saška dostává vysoce kalorickou stravu, jinak ji začne opět ohrožovat amoniak. Má zavedou sondu do žaludku. Pusinkou už nejí. Rozhodující je i počasí, vadí vítr, déšť, stálá obava z dalších komplikací. Ráno nachystat lahvičky léků, rozepsat jídelníček a tekutiny na celý den podle aktuálního stavu Sašky. Příprava zabere skoro dvě hodiny. Navážit, spočítat, rozdělit do dávek. A tak pořád dokola. Když je relativní klid.

Loni v únoru skončila Sašenka kvůli sepsi opět na ventilátoru, navíc se přidal oboustranný zápal plic. Ortel lékařů byl pro pacientku bez naděje. „Za tři dny ji ale odpojili z přístrojů. Ona je prostě takové zázračné dítě. Tak tohle mě drží nad vodou,“ říká žena, s níž si osud nelidsky zahrává.

Letos v dubnu malou opět přijali na klinice v bezvědomí s vysokým amoniakem a následnýmotokemmozku.

Sašenka se přes všechny prognózy lékařů, kteří tvrdili že nebude slyšet, vidět, vnímat, sedět ani mluvit, naučila sama si sednout v postýlce, nepotřebuje oporu, zkouší slovíčka, hlavně se směje. Ve svých třech letech je přesto na úrovni ani ne ročního dítěte, i když velikost oblečků odpovídá prvňáčkovi. „Podle mě ji baví žít, i kdyžmátakový svůj vlastní svět. Já se snažím jí vše dopřát, nějak jí život zpestřit a pořád doufám. Stále bojujeme,“ slyším od matky, jejíž známí se diví, kde tohle křehké stvoření pořád nachází tolik potřebnou energii. Čas od času přesto zmizí stranou, aby nikdo neviděl její slzy. Za chvíli ale už zvedá hlavu a jde dál.

Jen desetina poruch je léčitelná

Odhaduje se, že v České republice se ročně narodí až tisíc budoucích pacientů s dědičnou poruchou metabolismu. Léčitelná je zhruba pouze desetina. S diagnózou methylmalonová acidurie se u nás narodí jedno až dvě děti ročně. Léčba takových dětí je nejen pro stát, ale hlavně pro rodiče velkou finanční zátěží.

I paní Ivana má za sebou perné tři roky. Nikdo neví, co ji ještě osud připraví. Protože nemůže pracovat, je odkázána na pomoc jiných. Žije se Sašenkou sama, platí nájem, provoz nezbytného auta, oblečení pro malou, když jí chce dopřát něco navíc, nezbývá na ni samotnou. Za časté pobyty v nemocnici zaplatila v řádech již desetitisíce.

Od třech let dítěte si konečně mohla požádat o něco více peněz na péči o osobu blízkou. Otec děvčátka neplatí výživné, toho času se ukrývá v cizině, nejeví žádný zájem o své dítě ani jeho matku.

Přes všechny obtíže, pro něž i toto slovo je málo, má vzkaz pro ostatní rodiče, které stihl podobný osud. „Nic nevzdávejte, nic není ztraceno. Nedělejte závěry dřív, než něco skutečně nastane. Už tolikrát mi lékaři řekli, že Sašenka umírá, že to mohu čekat každou chvíli. Já si ale říkám: to ještě není konec. Myslímsi, že dokud budu mít sílu já, tak ji bude mít i Sašenka,“ říká Iva.

Od minulého úterý jsou obě znovu na klinice. Saška je v kritickém stavu. Pokolikáté už . . .

Pokud vás osud Ivany a malé Sašenky zaujal a máte–li pocit, že jim můžete nějak pomoci, obraťte se na naši redakci. Rádi vám kontakt na obě statečné holky zprostředkujeme.

Autor: Alena Pancerová

13.11.2009 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

SERVIS

Zdravotnictví - Zdravotnictví Pracovníci přímé obslužné péče v 25 000 Kč

Ostatní pracovníci v sociálních službách v oblasti pobytové péče pracovník v sociálních službách. Požadované vzdělání: úso (vyučení s maturitou). Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 25000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: ŽIVOTOPIS A MOTIVAČNÍ DOPIS ZASLAT DO 27.8.2018 do 12:00 na E-MAIL info@chbnaplno.cz, Do předmětu e-mailu uvádějte VŘ-pracovník v sociálních službách. V případě, že budete vybráni k osobnímu pohovoru, budeme Vás dále kontaktovat., , Pracovní poměr na dobu určitou - 1 rok - s možností prodloužení., , Požadavky:, čistý trestní rejstřík; velmi dobré komunikační dovednosti; zodpovědnost, samostatnost, spolehlivost, pečlivost; ochota učit se novým věcem a vzdělávat se; přístup orientovaný na člověka; představa o sociální službě a jejím poslání; základní práce s MS Office a řidičský průkaz sk B., Výhodou je kurz pracovníka v sociálních službách nebo odpovídající vzdělání dle zákona nebo praxe v sociálních službách., Nabízíme:, možnost osobního rozvoje, další vzdělávání; odpovídající platové ohodnocení dané § 6 nařízení vlády č. 564/2006 Sb.; 5 týdnů dovolené plus týden dodatkové dovolené; stravenky, , Rozvržení pracovní doby nerovnoměrné, jednosměnný pracovní režim s postupným nástupem, týdenní pracovní doba 40 hod. včetně sobot a nedělí (ranní/odpolední/bez nočních směn); nástup možný dle domluvy, ideálně od září 2018.. Pracoviště: Centrum sociálních služeb jindřichův hradec - chráněné bydlení naplno, Větrná, č.p. 179, 377 01 Jindřichův Hradec 1. Informace: Aleš Adamec, +420 737 236 929.

Výroba - Výroba Montážní dělník 21 740 Kč

Montážní dělníci výrobků z kovů operátor ve výrobě. Požadované vzdělání: střední odborné (vyučen). Třísměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 21740 kč. Volných pracovních míst: 27. Poznámka: výhodou vyučení s technickým zaměřením; výhodou praxe; výhodou aktivní znalost anglického, případně německého jazyka; výhodou jakékoliv oprávnění, zkoušky; pracovní poměr na dobu určitou 2 roky s možností prodloužení na dobu neurčitou; pracovní doba třísměnná;. Pracoviště: Magna cartech spol. s r.o., 378 10 České Velenice. Informace: Lenka Maziniová, +420 384 753 279.

Výroba - Výroba Obsluha strojů 17 000 Kč

Obsluha ostatních strojů a zařízení na výrobu, zpracování, uchování potravin a příbuzných výrobků dělník/ce v masné výrobě - narážky. Požadované vzdělání: střední odborné (vyučen). Dvousměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 17000 kč, mzda max. 18000 kč. Volných pracovních míst: 3. Poznámka: pracovní poměr na dobu 1 rok s možností prodloužení;, Požadujeme: vyučení v jakémkoliv oboru; manuální zručnost; flexibilitu; čistý trestní rejstřík;, Nabízíme: práci na hlavní pracovní poměr; zaměstnání v perspektivní a stabilní společnosti; nástup možný ihned po vstupní lékařské prohlídce; zaměstnanecké výhody; odpovídající finanční ohodnocení;, KONTAKT E-MAILEM: mzdy@krahulik.cz. Pracoviště: Krahulík-masozávod krahulčí, a.s. - 001, Masná, č.p. 480, 378 56 Studená. Informace: Milada Študentová, +420 567 145 142.

Ochrana a ostraha - Ochrana a ostraha Pracovník ostrahy 12 200 Kč

Pracovníci ostrahy, strážní Vrátný. Požadované vzdělání: základní + praktická škola. Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 12200 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Místo na pozici vrátného firmy je vhodné i pro důchodce starobní i invalidní. Bližší informace na telefonu nebo osobně.. Pracoviště: Ptr strojní závod třeboň s.r.o., Jiráskova, č.p. 619, 379 01 Třeboň. Informace: Dalibor Filip, +420 384 721 159,602 458 969.


DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Město na soutoku Smutné a Lužnice hostí slavnost Bechyňské doteky již pošesté.

Bechyňské doteky pobaví a pohladí na duši

Videosouhrn 17. srpna 2018

Surovec s kočárkem a 17 ukradených kol za měsíc: prohlédněte si videa dne

Třeboň plánuje opravy bazénu v Bertiných lázních. Už v září

Třeboň – O tom, že jeden ze dvou třeboňských lázeňských domů – Bertiny lázně – chystá opravu stávající bazénové technologie, informovala mluvčí Jitka Bednářová.

Slatinné lázně Třeboň bude řídit Vilém Kahoun

Třeboň - Radní města Třeboň coby valná hromada společnosti Slatinné lázně Třeboň s. r. o. jmenovali nového jednatele lázeňské společnosti.

Zastavení na zastávce Kvilda

Kvilda - Pozvánka na otevření kulturního magazínu umístěného na autobusové zastávce U Krámu na Horské Kvildě. Koná se ve středu 22. srpna od 18 hodin.

Darujte svým věcem nový život

Jarošov nad Nežárkou - V rámci blížícího se Kabelkového veletrhu věnovali kabelky například pan Jiří Kouba z Jarošova nebo paní Jaroslava Tunková z Matějovce.

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT