VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Ivana se naučila žít blízko smrti, nevzdává to

Paní Ivanu jsem poznala na pražské klinice na Karlově na oddělení metabolických onemocnění. Byl květen roku 2007. Její dcera Sašenka bojovala dopísmene o svůj život.

13.11.2009
SDÍLEJ:

OSUD. Smrtící methylmalonová acidurie útočí. Každý další den je zázrak. Na první pohled je Sašenka krásným, spokojeným dítětem. Nemoci navzdory.Foto: Rodinný archiv

Ivana, drobná, ale energická blondýna, sledovala ten večer na hodinkách čas, jako kdyby spíše mimoděk posouvala ručičky hodinek, aby to nejhorší odešlo a znovu slyšela nadějnou zprávu: Sašenka přestála další krizi. Od té doby jich mají obě za sebou několik. Přes nepříznivé prognózy oslavily letos třetí rok života malé bojovnice.

Sašenka se narodila s nemocí, která se jmenuje methylmalonová acidurie. Je těžké popsat laicky tuto nemoc, snad lze říci, že se v těle hromadí toxické látky, nemocný pak zvrací, objevují se poruchy vědomí, poškodí se mozek, selhávají ledviny a játra.

Čas od času se nejde ubránit slzám

Nechme chvíli vyprávět Ivanu: „Když se Saška narodila, byla pohublá, prošedlá, hodně spavá a jakoby mimo. Byla jsem z toho nervózní, ani kojit jsem nemohla. Lékaři mi říkali, že hlavní je, aby si upila svoje dávky mléka a že všechno bude dobré. Třetí den už jen spala, když jsem jí zvedla ručičku, tak bezvládně spadla. Vůbec nereagovala. Dva dny nato mi lékaři oznámili, že má metabolickou nemoc a že ji musí převézt okamžitě do Prahy. Tam jsem se dozvěděla, že Sašenka nemá žádnou šanci na přežití. Její hladina amoniaku v krvi byla 4600, což doposud ještě nikdo neměl. To byla skutečná beznaděj a doslova šílený pocit, že mi umírá dítě.“ Začala se učit, jak zacházet s těžce nemocnýmdítětem.

„Můj život se změnil od základů. Péče o malou je skutečně čtyřiadvacetihodinová směna a nemůžu si dovolit vypnout. Ve třech měsících začala malá dostávat navíc epileptické záchvaty.“

Na péči o dítě je Ivana sama. Malá musí dostat každé tři hodiny léky, jedenáctkrát denně ji krmí, někdy i častěji, třeba každou hodinu. Saška dostává vysoce kalorickou stravu, jinak ji začne opět ohrožovat amoniak. Má zavedou sondu do žaludku. Pusinkou už nejí. Rozhodující je i počasí, vadí vítr, déšť, stálá obava z dalších komplikací. Ráno nachystat lahvičky léků, rozepsat jídelníček a tekutiny na celý den podle aktuálního stavu Sašky. Příprava zabere skoro dvě hodiny. Navážit, spočítat, rozdělit do dávek. A tak pořád dokola. Když je relativní klid.

Loni v únoru skončila Sašenka kvůli sepsi opět na ventilátoru, navíc se přidal oboustranný zápal plic. Ortel lékařů byl pro pacientku bez naděje. „Za tři dny ji ale odpojili z přístrojů. Ona je prostě takové zázračné dítě. Tak tohle mě drží nad vodou,“ říká žena, s níž si osud nelidsky zahrává.

Letos v dubnu malou opět přijali na klinice v bezvědomí s vysokým amoniakem a následnýmotokemmozku.

Sašenka se přes všechny prognózy lékařů, kteří tvrdili že nebude slyšet, vidět, vnímat, sedět ani mluvit, naučila sama si sednout v postýlce, nepotřebuje oporu, zkouší slovíčka, hlavně se směje. Ve svých třech letech je přesto na úrovni ani ne ročního dítěte, i když velikost oblečků odpovídá prvňáčkovi. „Podle mě ji baví žít, i kdyžmátakový svůj vlastní svět. Já se snažím jí vše dopřát, nějak jí život zpestřit a pořád doufám. Stále bojujeme,“ slyším od matky, jejíž známí se diví, kde tohle křehké stvoření pořád nachází tolik potřebnou energii. Čas od času přesto zmizí stranou, aby nikdo neviděl její slzy. Za chvíli ale už zvedá hlavu a jde dál.

Jen desetina poruch je léčitelná

Odhaduje se, že v České republice se ročně narodí až tisíc budoucích pacientů s dědičnou poruchou metabolismu. Léčitelná je zhruba pouze desetina. S diagnózou methylmalonová acidurie se u nás narodí jedno až dvě děti ročně. Léčba takových dětí je nejen pro stát, ale hlavně pro rodiče velkou finanční zátěží.

I paní Ivana má za sebou perné tři roky. Nikdo neví, co ji ještě osud připraví. Protože nemůže pracovat, je odkázána na pomoc jiných. Žije se Sašenkou sama, platí nájem, provoz nezbytného auta, oblečení pro malou, když jí chce dopřát něco navíc, nezbývá na ni samotnou. Za časté pobyty v nemocnici zaplatila v řádech již desetitisíce.

Od třech let dítěte si konečně mohla požádat o něco více peněz na péči o osobu blízkou. Otec děvčátka neplatí výživné, toho času se ukrývá v cizině, nejeví žádný zájem o své dítě ani jeho matku.

Přes všechny obtíže, pro něž i toto slovo je málo, má vzkaz pro ostatní rodiče, které stihl podobný osud. „Nic nevzdávejte, nic není ztraceno. Nedělejte závěry dřív, než něco skutečně nastane. Už tolikrát mi lékaři řekli, že Sašenka umírá, že to mohu čekat každou chvíli. Já si ale říkám: to ještě není konec. Myslímsi, že dokud budu mít sílu já, tak ji bude mít i Sašenka,“ říká Iva.

Od minulého úterý jsou obě znovu na klinice. Saška je v kritickém stavu. Pokolikáté už . . .

Pokud vás osud Ivany a malé Sašenky zaujal a máte–li pocit, že jim můžete nějak pomoci, obraťte se na naši redakci. Rádi vám kontakt na obě statečné holky zprostředkujeme.

Autor: Alena Pancerová

13.11.2009 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

SERVIS

annonce-logo

Nabídky práce

+ Podat inzerát

Stavebnictví - Stavebnictví Stavební truhlář16 000 Kč

Stavební truhláři truhlář. Požadované vzdělání: střední odborné (vyučen). Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 16000 kč, mzda max. 19000 kč. Volných pracovních míst: 2. Poznámka: pracovní poměr na dobu neurčitou; paxe v oboru vítána; manuální zručnost a pracovitost, KONTAKT E-MAILEM NEBO TELEFONICKY (po 17:00 hod). Pracoviště: Jan šeda - 001, Dělnická, č.p. 532, 380 01 Dačice. Informace: Jan Šeda, +420 724 089 414.

Doprava a logistika - Doprava a logistika Skladník20 000 Kč

Skladníci, obsluha manipulačních vozíků Skladník. Požadované vzdělání: střední odborné (vyučen). Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 20000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Výběrové řízení. Životopisy zasílat na adresu společnosti. Samostatnost. Řid. průkaz sk.B. Průkaz VZV.. Pracoviště: Agrico s.r.o., Rybářská, č.p. 671, 379 01 Třeboň. Informace: Radka Holá, +420 384 704 111.

Zdravotnictví - Zdravotnictví Zubní technik18 000 Kč

Ostatní odborní pracovníci v oblasti zubní techniky, ortotiky a protetiky zubní instrumentář/ka. Požadované vzdělání: vysokoškolské. Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 18000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: pracovní poměr na dobu neurčitou; VŠ vzdělání v oboru stomatologie; praxe v oboru výhoda, není podmínkou; zkušenost s 4 - ruční asistencí výhodou; znalost práce na PC; profesionální jednání spacientem; pracovitost; spolehlivost; český jazyk slovem i písmem včetně odborné terminologie;, KONTAKT E-MAILEM NEBO TELEFONICKY (po - pá 8:00 - 16:00). Pracoviště: Prevedent s.r.o. - 001, Nežárecká, č.p. 85, 377 01 Jindřichův Hradec 1. Informace: Martin Lukschal, +420 733 324 815.

Zdravotnictví - Zdravotnictví Zubní technik16 000 Kč

Ostatní odborní pracovníci v oblasti zubní techniky, ortotiky a protetiky zubní instrumentář/ka. Požadované vzdělání: úso s maturitou (bez vyučení). Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 16000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: pracovní poměr na dobu neurčitou; praxe v oboru vítána, není podmínkou; zkušenost s 4 - ruční asistencí výhodou; znalost práce na PC; profesionální jednání spacientem; pracovitost; spolehlivost; český jazyk slovem i písmem včetně odborné terminologie;, KONTAKT E-MAILEM NEBO TELEFONICKY (po - pá 8:00 - 16:00). Pracoviště: Prevedent s.r.o. - 001, Nežárecká, č.p. 85, 377 01 Jindřichův Hradec 1. Informace: Martin Lukschal, +420 733 324 815.

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Canisterapii se věnuje Jana Horáková ze Zlivi se svou tříletou fenkou Suri.

Suri se líbí čistá dětská duše

Karolína Erbanová s bronzem

Rychlobruslařka Karolína Erbanová poděkovala Milevským za podporu

Řidiči pozor, ve čtvrtek večer můžete potkat nadrozměrný náklad

Jižní Čechy - Opět po několika dnech pojede napříč Jihočeským krajem nadrozměrný náklad za doprovodu dopravní policie z oddělení silničního dohledu.

Florbalové týmy Slovanu pouze paběrkovaly

Jindřichův Hradec – Florbalové týmy Slovanu Jindřichův Hradec mají za sebou další zápasy ve svých soutěžích, v nichž se jim však příliš nedařilo. Přinášíme souhrn výsledků.

Kaplický Spartak pod svými koši přivítá tygry

Kaplice – V sobotu v podvečer odehraje kaplický Spartak poslední utkání základní části Oblastního přeboru basketbalistů.

V Třeboni rozdělí tři miliony na volnočasové aktivity

Třeboň - Sportovci i pořadatelé kulturních akcí mohou žádat o dotace z rozpočtu města do 21. března.

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT