V paliativní péči hraje roli čas. Neotálejte se žádostí o pomoc

Mobilní specializovanou péči poskytuje tým pracovníků táborského hospice v regionu už 12 let. Paliativní péče se stále setkává s obavami z těžkých témat kolem nemoci a umírání a rodiny přicházejí leckdy pozdě, velkou roli na konci života hraje totiž čas.

Co trápí v současnosti váš obor?

Marie Sovadinová. Zdroj: Deník/VLP ExternistaNedá se říci, že trápí, spíše, co vše ovlivňuje dobře prožít závěr života. 1)Uvědomění, že terminálním pacientům běží čas úplně jinak, než zdravým lidem. 2) Forma a způsob sdělování diagnózy a prognózy pacientovi. 3)Nedostatečná otevřená, citlivá a pravdivá komunikace s pacienty i jejich rodinami. A opravdu velký problém je, že spolu dlouhodobě nekomunikuje a nespolupracuje ministerstvo zdravotnictví a ministerstvo práce a sociálních věcí, to přináší do života každého z nás, když přijdou nesnáze, neskutečné překážky. Systém tak rozděluje tělo, city, sociální potřeby, přitom to tvoří celek. A stejně jako celé zdravotnictví se potýkáme s nedostatkem zdravotních sestřiček.

Kolik letos měl hospic kontaktů a kdo skutečně využil jeho služby?

Do konce října jsme měli 133 konzultací, kdy se lidé informovali na naši péči, rozhodovali se, zda využít našich služeb a podobně. Z toho polovina dosud se skutečně stala našimi pacienty.

Jak si to vysvětlujete?

Řekla bych, že je to důsledek systémové nekomunikace s pacienty během aktivní léčby. Mimo jiné to způsobuje ve chvílích, kdy je třeba rychlé jednání v zásadních věcech kolem umírání, že nepřichází včasné rozhodnutí pečujícího, či pacienta. Potom už může být pozdě. Doufáme ale, že se to změní, i když to nebude hned. Je to otázka do budoucnosti, kdy se třeba změní způsob výuky na lékařských fakultách, nastoupí nová generace, která komunikaci s pacientem bude brát jako součást léčby. Aby se pak i v praxi změnil přístup. Pacient bude léčen, a bude s ním o všem citlivě a pravdivě komunikováno.

O čem si myslíte, že je důležité hovořit?

O všem, co ovlivňuje pacientův život i léčbu. Zda je pro něho důležitý co nejdelší život i za cenu napojení na přístroje, nebo co nejvyšší možná kvalita života. Jak by si přál trávit svůj čas, poslední chvíle. Kde si přeje prožít závěr života, zda v nemocnici nebo jiném pobytovém zařízení, nebo doma. Současná medicína umí uzdravit mnohé, ale neumí uzdravit všechno. Už během léčby by mělo proběhnout v komunikaci, že uděláme vše proto, abychom vás uzdravili, ale musíme probrat i situaci, co se stane, když se to nepodaří… Strach ze smrti a mluvení o ní je tak veliký, že nutí udržovat falešnou naději. Často se tak stává, že se k nám pacienti nedostanou včas. V současnosti máme čtyři dny ošetřování jako medián, to je strašně krátká doba.

Když taťkovi bylo nejhůř, psychická podpora z hospice byla úžasná

Co za tu dobu zvládnete?

Všichni se nejvíce bojíme tělesné bolesti a ztráty důstojnosti, kterou každý vnímáme jinak. Za den lze pokrýt nesnesitelnou až krutou bolest tak, že ji člověk tak nevnímá. Když se zaléčí bolesti, lze pracovat na vztazích, vlastních emocích, sociálních kontaktech, řešit minulost i představu blízké budoucnosti. To vše totiž velmi ovlivňuje i další průběh nemoci. A málokdo to bere v potaz v našem zdravotnickém systému. Člověk není jenom diagnóza, jen tělo, máme také každý svou sociální složku, psychologickou, a i když se říká, že jsme více ateistická společnost, každý máme i spirituální část.

Co je tedy nejdůležitější pro vaši práci?

Ve vztahu přímé péče mnoho faktorů, např. čas a dostatek informací. Rodina i pacient potřebují čas všechno těžké a náročné, spojené s koncem života, vstřebat, probrat, vyřešit. A na konci života čas běží jinak, rychleji, najednou ho máme hrozně málo,. Žijeme také v zajetí stereotypních vzorců chování, spousta z nás se stále zdráhá říci si o pomoc. Někdy si myslíme, že když o nemoci a konci života nebudeme mluvit, nenastane. Někdy řešíme, co by tomu řeklo okolí, místo abychom směřovali síly tam, kde jsou potřeba. Častým důvodem otálení bývá nebrat nemocnému naději, neříci pravdu. Zaměňujeme obavu ze ztráty naděje s včasným požádáním o pomoc. Naděje ale může mít mnoho podob, pro každého jinou.

V čem všem je užitečný váš tým?

Kromě medikace, která pomáhá od bolesti, je to mnoho dalších činností. Pokud je hospic kontaktován včas, tak s příchodem týmu k pacientovi se celkově uklidní situace doma. Je čas a prostor, mluvit o všech, pro pacienta a jeho blízké, důležitých věcech. Je zajištěna zdravotní péče 24h denně v případě potřeby, rodina se edukuje v péči o pacienta. Poskytujeme poradenství, podporujeme rodinu v pečování a doprovázíme pozůstalé ještě rok po úmrtí jejich blízkého v případě potřeby. Poskytujeme kompenzační pomůcky, které významně ulehčí pečování a zkvalitní komfort nemocného. Od roku 2018 pečujeme i o dětské pacienty, což je obrovské téma.

Domácí hospice čeká změna k lepšímu, od nového roku se navýší úhrady

Co nejčastěji vaši pacienti chtějí řešit ještě před smrtí?

Je to člověk od člověka. Urovnat vztahy, napravit, co se nepodařilo, něco tu zanechat, něco rozhodnout, s někým se setkat, mají řadu přání, které si chtějí stihnout splnit.

Jak se přijímá taková informace, když vám oznámí, že umíráte?

Velice těžko a každý člověk to bere jinak. Musíme si po svém odžít pět fází smutku podle doktorky Kübler-Ross: popírání, hněv, smlouvání, deprese a smíření. Tím si projdeme každý, kdo se do takové situace dostaneme, všichni členové rodiny a každý se nacházíme v jiné fázi. A tým musí umět s každým pracovat. Někdy je třeba hledat odvahu rozhodnout, že budu pečovat o maminku doma, protože si to přeje, i když si třeba jiný člen rodiny myslí, že nejlépe bude mamince v nemocnici. Na to všechno potřebujete také čas, pohádat se třeba se ségrou, která má jiný názor, usmířit se, poplakat si, domluvit se, řešit možnosti. Každý to potřebujeme zpracovat po svém.

Co je terminální onemocnění a o které choroby jde nejčastěji?

Je to stav, kdy se dá předpokládat, že daný pacient v řádu dnů, týdnů, maximálně měsíců zemře. U dospělých jde z 80 procent o onkologické diagnózy, dvacet procent tvoří různá chronická onemocnění, ALS (amyotrofická laterální skleróza), roztroušená skleróza, onemocnění srdce, oběhu, krve a podobně. U dětí je to opačně, 20 procent je onkologických onemocnění, 80 procent tvoří různé vývojové vady, spinální atrofie, mozkové obrny, metabolické poruchy, aj..

Eva Špallová pomáhá rodinám se smířit s umíráním, rozloučit se a žít dál

Jak vypadá přijetí do péče?

Z etického hlediska jsme v pozici, kdy musíme čekat, až nás kontaktuje buď sám pacient, nebo jeho pečující. Může nás doporučit i lékař, který usoudí, že můžeme nemocnému pomoci a předat na nás kontakt. Následuje první setkání buď u nás v poradně nebo doma, s pacientem i pečujícími, podíváme se na ošetřující zprávy a konzultujeme možnosti v rámci prvotního šetření. Probíráme s pacientem a jeho rodinou možnosti naší péče, jeho preference a přání.

Co může být přínosem vaší péče?

Přinášíme jiný způsob naděje, než jak ji obecně chápeme. Nemůžeme nemoc vyléčit, ale umíme zvládnout i velmi náročné projevy nemoci. Pečující zjistí, že jsou silnější, než si mysleli. Děti vidí, že rodiče pečovali o babičku. Přineseme kvalitu života nemocnému do poslední chvíle, např. to, že se pacientovi vrátí na čas chuť k jídlu, může si dát svůj oblíbený pokrm, že nebude mít takové bolesti, může zase spát, zmizí úzkosti. Bude mu lépe a bude moci přijímat návštěvy, věnovat se dětem, trávit s nimi čas a něco jim předat. Dost často lidé nechávají vzkazy, píšou deníky, vyrábí dárky, namlouvají vzkazy na památku. Chtějí něco dokončit, urovnat vztahy, rozdělit majetek. To všechno od drobností až po velké věci s naší podporou a medikací je najednou reálné.